شابة سعودية تكافح واحدًا من أندر الأمراض بالعالم
تعاني شابة سعودية (29 عامًا) من مرض نادر جدًّا؛ يصيب 1 من بين 50 ألف شخص في العالم، ويقدر عدد المصابين به في العالم بنحو 500 ألف حالة فقط، وهو مرض انحلال الجلد الفقاعي “EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) “.
ويسبب هذا المرض، الذي يُعدُّ واحدًا من أندر الأمراض، ترقق الجلد، وسهولة إصابته بالأمراض، وتشكُّل الفقاعات والتشققات في الجلد بسهولة عند التعرض لإصابات طفيفة أو احتكاكات بسيطة.. ولا يسبب أية أعراض تذكر عند الأشخاص الأصحاء. ويطلق على الأطفال المصابين به في بعض الحالات اسم “أطفال الفراشة”؛ لأن بشرتهم هشة مثل أجنحة الفراشة.
وأفادت أبرار آل عثمان لـ”سبق” بأنها تعاني من هذا المرض النادر منذ الولادة، ولم يتم اكتشاف علاج له حتى الآن، ويسبب هشاشة شديدة في الجلد، وتظهر فقاعات وجروح من أبسط الاحتكاكات، كما يسبب تساقُط الشعر والأظافر والأسنان، وصعوبة في البلع، وجروحًا في الفم والحلق، والعديد من الأعراض المؤلمة والصعبة.
وتابعت أبرار بأنها الوحيدة في أسرتها التي تعاني هذه الحالة النادرة، وتواجهها في بعض الحالات مواقف صعبة طوال مراحل حياتها، منها نظرة الناس، كما أنها في بعض الأوقات كانت تغيب عن الذهاب إلى المدرسة والكلية بسبب تعرضها للتنمر، لكنها تمكنت بتشجيع أسرتها وعزيمتها من إكمال تعليمها، والحصول على بكالوريوس علوم إدارية.
وعلى الرغم من معاناة العثمان مع هذا المرض النادر جدًّا إلا أنها لم تمنعها من إصدار 3 كتب، هي “ما بيننا روح واحدة”، و”في كل قلب حياة”، و”EB نصفي الآخر”. كما عملت في قناة الإخبارية السعودية معدة ومراسلة، وحصلت على جائزة “MBC” لتحويل الألم إلى أمل.
